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                                                              来源:百人牛牛-首页
                                                              发稿时间:2020-06-03 17:05:53

                                                              小萌萌是懂事的,也是聪颖的。在拿着认字卡片给萌萌简单展示几次后,程女士发现,女儿居然都记住了。极强的学习能力和灵性,让萌萌很快可以阅读简单的书籍。

                                                              去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                              2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。

                                                              并且,应急管理部门鼓励生产经营单位建立健全本单位的举报奖励机制,受理本单位从业人员举报的安全生产问题,查证属实的要进行自查自纠,同时奖励举报人。

                                                              据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                              应急管理部在《征求意见稿》的起草说明中直陈,这类举报也存在举报人容易遭受打击报复、举报风险较高等问题。

                                                              “因举报或提供线索直接避免了伤亡事故发生的,应急管理部门可以给予举报人或信息员特殊奖励。”《征求意见稿》表示。

                                                              不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                              《征求意见稿》规定,应急管理部门应当指派专门机构负责处理生产经营单位从业人员安全生产举报事项,受理举报后,应当及时核查;对核查属实的,应当依法依规进行处理,并向举报人反馈核查、处理结果。

                                                              每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供